«Աուտիզմ ունեցող երեխաների համար Հայաստանում ապրելը դժվար է», — coalition.am-ի հետ զրույցում ասում է Մելեա Միլիտոսյանը, ում դուստրը աուտիզմ ունի։ Խնդիրները բազմաթիվ են ու տարբեր ոլորտներում, հետևաբար ծնողների մոտ միտք առաջացավ հավաքվել, քննարկել ու վեր հանել այդ խնդիրները, կազմել առաջարկությունների փաթեթ ու ներկայացնել գերատեսչություններին՝ իրենց երեխաների կյանքը ինչ-որ չափով հեշտացնելու համար։
«Արդեն 2 հանդիպում ենք ունեցել, 50-ից ավելի ծնողներ էին ներկա, բայց մասնակցելու ցանկություն շատերն ունեին։ Հանդիպումներին ներկա էին նաև 10-ից ավելի մասնագետներ, ինչը նշանակում է, որ նրանք էլ սրտացավ են մեր խնդիրնեի հանդեպ։ Հանդիպումների ընթացքում մի շարք խնդիրներ վեր հանեցինք ու դրանցից ամենակարևորը առողջապահական խնդիրն էր։ Մեր երեխաներն էլ են ունենում տարբեր հիվանդություններ ու ցավեր, բայց չկան մասնագիտացված բժիշկներ ում կարող ենք դիմել։ Մեր բժիշկները ուղղակի վախենում են աուտիզմով երեխաներից, սեփական փորձից եմ ասում։ Բժիշկները մեր կյանքում գոյություն չունեն։ Չգիտենք ու՞մ դիմել, երբ երեխան ունենում է ասենք ականջի, գլխի, փորի կամ ատամի ցավ։ Ծնողներով պարզապես առաջնորդվում ենք լավագույն փորձով․ ծնողներից մեկը դիմել է 10 տեղ, մեկը մի քիչ փորձ է արել հասկանալ երեխայի խնդիրը, ուրեմն վե՛րջ, բոլորով գնում ենք իր մոտ», — ասում է Մելեան։
Ինչու՞ պետք է բժիշկը, որ 10 տարի սովորում է, չիմանա աուտիզմի մասին՝ հարց են բարձրացնում ծնողները և խնդրի լուծման համար առաջարկում ստեղծել ամենակարևոր մասնագետներից կազմված խումբ, ովքեր հատուկ վերապատրաստում կանցնեն և կտեղակայվեն բուժհաստատություններից մեկում, որ անհրաժեշտության դեպքում ծնողն իմանա ուր դիմել։
Կարևոր մեկ այլ հարց էլ կապված է նոր ներդրվող անձնական օգնականի ինստիտուտի հետ։ Ծնողները առաջարկում են, որ անձնական օգնականը երեխայի հետ նաև դպրոց մտնի, սակայն Աշխատանքի և սոցիալական հարցերի նախարարությունում ասել են, որ անձնական օգնականը սոցիալական օգնական է, ասյինքն խնամք, հոգատարություն տալու և հաշմանդամություն ունեցող անձանց ինքնուրույնություն սովորեցնելու համար է։
«Նույն հոգատարությունն ու խնամքը երեխաները նաև դպրոցում ունեն։ Այսօր մայրն է նստում դպրոցում երեխայի կողքին, իսկ եթե օգնականը նստի, մայրը կկարողանա նաև աշխատանքի հարց լուծել։ Դիմել ենք նաև ԿԳՄՍՆ-ին, իրենք էլ ասում են ուսուցչի օգնականներ կան դպրոցներում այդ խնդրի լուծման համար, բայց 100 երեխային 1 օգնական է հասնում, այդ օգնականը ինչպե՞ս է կիսվելու տարբեր դասարանների մեջ։ Այսինքն ստացվում է մեր երեխաները զրկված են տարրական կրթություն ստանալու իրավունքից։ Ուսուցիչները չեն վերապատրաստվել, ասում են ձեռնարկ ենք գրել հսկայական ու բաժանել ուսուցիչներին, բայց չեն վերահսկել, թե քանի՞ ուսուցիչ է այդ ձեռնարկը ընդհանրապես բացել։ Յուրաքանչյուր օրենք, որ գրված է երեխայի համար, պետք է ծառայի ի վերջո այդ երեխայի շահին, ինչը հիմա մեզ մոտ չի արվում», — ասում է ծնողը։
Լավ օրենքներ, ասում են ծնողները, կան, բայց դրանք չեն կիրառվում կամ թերի են։ Ներառական կրթությունը, օրինակ, լավ կլիներ, եթե ուսուցիչները վերապատրաստում անցնեին և երեխաներին կարողանային իսկապես ներառել կրթության մեջ, ինչն այսօր չի արվում։ Դպրոցն այսօր երեխային ընդունում է, որովհետև չի կարող չընդունել, այլ ոչ թե պատրաստ է ընդունելու, ասում են ծնողները։
Մեկ այլ, ոչ պակաս կարևոր առաջարկ ծնողների կողմից՝ «ճգնաժամային կենտրոններ»-ի ստեղծում։ Ծնողներն առաջարկում են ստեղծել կենտրոն, որտեղ կաշխատեն մասնագետներ և կյանքի բարդ իրավիճակներում, երբ ծնողն ունի երեխային որևէ մեկի մոտ թողնելու կարիք, կդիմի այդ կենտրոնին։ Նման դեպքեր, ինչպես փորձն է ցույց տվել, բազմաթիվ անգամներ եղել են։
Գայանե Մարգարյանն, օրինակ, պատմում է, որ այս տարվա սեպտեմբերին Իշխանասարում թշնամու հարձակման հետևանքով իր զինվորական ամուսինը ծանր վիրավորում էր ստացել, իսկ 14-ամյա որդին՝ Իգորը, աուտիզմ ունի և ընտանիքը լուրջ խնդրի առաջ է կանգնել։ Ամուսնուն խնամելու կարիք կար, իսկ երեխային չգիտեր ում մոտ թողնել։
«Ես պետք է ամուսնուս խնամեի հիվանդանոցում, տատիկ, պապիկին էինք կանչել Գորիսից, սակայն մեր երեխաներին ամեն մարդ չի կարող խնամել, վարքը հասկանալ և իրենք էլ չգիտեին ինչպե՞ս վարվեն երեխայի այս կամ այն արարքի դեպքում։ Շնորհակալություն մեր թերապիստներին, իրենք օգնեցին հաղթահարել, երեխային 1-2 ժամ ավել էին պահում իրենց մոտ, որ գոնե կարողանամ ամուսնուս ճաշ տանել, շնորհակալություն նաև ծնողներին, իրենք էլ մեծ աջակցություն ցուցաբերեցին, բայց նման դեպքերի համար լավ կլինի ճգնաժամային կենտրոնների ստեղծումը, որ ծնողը ամենատարբեր իրավիճակներում կարողանա թողնել երեխային մասնագետի հետ և հանգիստ լինել», — ասում է Գայանեն։
Նման կենտրոնների անհրաժեշտությունը զգացվում էր նաև քովիդի ժամանակ, երբ թոքաբորբով հիվանդացած ծնողները կրկին կանգնել էին լուրջ խնդրի առաջ։ Մեկ այլ իրավիճակ, երբ օնկոլոգիական հիվանդություն ունեցող ծնողների երեխաները ևս մնում են բախտի քմահաճույքին։
«Ես հիմա 4 ծնող գիտեմ, որ օնկոլոգիական հիվանդություն ունեն, ունեն բուժման կարիք, բայց երեխաներին խնամող չկա։ Նրանցից մեկը հիմա վերակենդանացման բաժանմունքում է, հարազատներ չունի, իսկ երեխայի հարցը չգիտենք ինչպես լուծել», — նշում է Գայանեն։
Վերը նշված բոլոր առաջարկները ծնողները կմշակեն, ևս մեկ հանդիպում կանցկացնեն ու առաջարկությունները փաթեթով կներկայացնեն պատկան գերատեսչություններին՝ ակնկալելով գլոբալ փոփոխություններ։
Այս հոդվածը պատրաստվել է Եվրոպական միության ֆինանսական աջակցությամբ: Բովանդակության համար պատասխանատվություն է կրում Ներառական իրավական բարեփոխումների կոալիցիան, և պարտադիր չէ, որ արտահայտի Եվրոպական միության տեսակետները:
Սաթենիկ Հայրապետյան
