«Երեխայի դիագնոզը փոքրիկ թղթիկի վրա գրում են, տալիս են ձեռքդ ու դու քո երեխայի դիագնոզի հետ մնում ես մեն-մենակ ամբողջ աշխարհում։ Ծնողը թևաթափ է լինում, իրականությունը 360 աստիճանով փոխվում է, աշխարհը փուլ է գալիս գլխիդ, բոլոր երազանքներն ու պլանները փշրվում են ու ոչ մի հոգեբանական աջակցություն չկա, բայց ամենածանրն այն է, որ դա ամբողջ կյանքի համար է», — լսում ենք աուտիզմ ունեցող աղջնակի մոր խոսքերն ու տպավորություն է, որ ծնողների մի մեծ խմբի հետ ես զրուցում, նույն կարծիքը լսում։ Հաշմանդամություն ունեցող երեխաների ծնողների համար, թվում է, թե ամենահոգեհարազատ դարձած արտահայտությունը հենց դա է՝ «Մնում ես մենակ քո խնդիրների հետ», իսկ խնդիրներն այստեղ բազում, բազմաթիվ են։
Մեր զրուցակիցը՝ Մարի Գրիգորյանը, 6 տարի առաջ պարզեց, որ դստեր մոտ աուտիզմ կա։ Ինչպես ծնողների մեծ մասը, նա էլ երեխային պոլիկլինկա էր տարել որոշ անհանգստություն ունենալով ու մանկաբույժն էր արձանագրել, որ 2 տարեկան փոքրիկի մոտ կա խնդիր։
«Մանկաբույժն ասաց, որ երեխայի մոտ կոնտակտային շփում չկա, ուղղորդեց մեզ հոգենյարդաբանի մոտ, ով այդ օրը պոլիկլինիկայում չէր, նա շաբաթը 2 օր էր գալիս։ Գնացինք նյարդաբանի մոտ։ Նյարդաբանը նայեց ու շատ կարճ, ուղղակի ասաց, որ սա իմ դաշտը չէ։ Հիմա հարց եմ տալիս, միթե՞ նյարդաբանն ու մանկաբույժը ոչ մի անելիք չունեն աուտիկ երեխայի դեպքում։ ՈՒ հենց պոլիկլինիկայից է սկսվում բոլոր թերությունները, միանգամից իրենց վրայից գցում են ու լվանում ձեռքերը՝ թողնելով ծնողին մենակ», — ասում է Մարի Գրիգորյանը։
Ծնողը, որ լսել էր ամենաանցանկալին, օրերով սպասել չէր կարող։ Դստերը վճարի դիմաց այլ հոգենյարդաբանի մոտ է տարել, ով 30-40ր խոսելուց ու երեխային զննելուց հետո հաստատել է՝ երեխան աուտիկ սպեկտրի խանգարում ունի։ Ու դրանից հետո սկսվում է արդեն ծնողի պայքարը։ Վերականգնողական բուժումներ, անաիզներ ու դեղորայք, որի չնչին մասն է պետությունը ֆինանսավորում։
«Երեխային տալիս են 39 000դրամ թոշակ, բայց այդ երեխային 3-4 ժամ թերապիա է պետք ամեն օր։ Մեկ թերապիան 30-40րոպե է ու արժե 6000 դրամ, էդ թոշակից 1000 անգամ ավելի հետ են վերցնում։ Մի շարք անալիզներ կան, որոնք անհրաժեշտ է հանձնել, բայց պետպատվերի շրջանակում չի արվում, այդ թվում՝ Բ12-ի, վիտամին Դ-ի և այլն», — ասում է մայրն ու ցույց տալիս պահանջված փաստաթղթերի ու անալիզների ցանկը, որն անհրաժեշտ է երեխային նյարդաբանի մոտ տանելու համար։
Հաշմանդամություն ունեցող երեխաների վերականգնողական բուժումն իրականացվում է պետպատվերի շրջանակներում, սակայն ծնողները դժգոհում են տրամադրվող պետպատվերի թե՛ քանակից, թե՛ մեծ հերթերից։ Մենք նախկինում էլ անդրադարձել էինք այս խնդրին, որ պետպատվերով բուժումներից ու թերապիաներից օգտվելու համար ծնողները ստիպված են լինում ամիսներով, երբեմն տարիներով հերթում սպասել, այն դեպքում, երբ երեխայի համար ամեն օրը թանկ է։
Մանրամասները՝ ձայնագրությունում։
Նույն խնդիրն ու դժգոհությունը նաև մեր մյուս զրուցակիցը` Աննա Կարապետյանն է նշում։ Երբ տարիներ առաջ իմացավ երեխայի աուտիզմի մասին, անորոշությունից ու անճարությունից կորցրեց իրեն։
«Խնդիրը պետք է հենց սկզբում ընդունել ու հաղթահարել, որ կարողանաս նաև ելք գտնել, բայց դրա համար նախ ինձ էր պետք հոգեբանական աջակցություն, խորհրդատվություն։ Պետք է լինի ինչ-որ պետական կառույց ու կարծում եմ, որ դա պոլիկլինիկան է, որ ինձ ու իմ նմաններին այդ ամենը կբացատրի, մոտավորապես կպատմի, թե ինչ է մեզ սպասվում ապագայում, թե ուր պետք է գնանք, ում պետք է դիմենք ու ինչ պետք է անենք հաջորդիվ», — ասում է Աննա, ում երկու տղաներն էլ աուտիզմ ունեն։
Առաջին անգամ լսելով այդ մասին ու չիմանալով պետպատվերի հնարավորության մասին, Աննան խնայած միջոցներով որդուն վերականգնողական թերապիաների է տարել, բայց խնայած միջոցները արագ սպառվել են, արդյունքում կրկին խնդրի հետ մենակ մնացած ծնողը կանգնել է լուրջ խնդրի առաջ։
«Կուտակած ամբոջ գումարս ծախսեցի, մի տարի հետո երեխայի մոտ խոսք չսկսվեց, ես արդեն չունեի աշխատանք, երեխան մանկապարտեզում դասավորված չէր, թոշակ չէր ստանում ու չունեի ֆինանսական ոչ մի հնարավորություն բուժումները շարունակելու։ Եվ այդ ամենը տեղեկացված չլինելու պատճառով։ Միթե՞ հնարավոր չէ առաջնային օղակում՝ պոլիկլինիկայում, ծնողին տալ խորհրդատվություն նման դեպքերից խուսափելու համար», — խորը ցավով ասում է ծնողը։
Մանրամասները՝ ձայնագրությունում։
Այսօր էլ ոչինչ չի փոխվել։ Պոլիկլինիկայում մանկաբույժը երեխայի մոտ վարքի շեղում հայտնաբերելու կամ կասկած ունենալու դեպքում ուղղորդում է նյարդաբանի մոտ, վերջինն էլ՝ հոգեբույժի մոտ։ Հոգեբույժը, սակայն, պոլիկլինիկայում չի սպասարկում։ Հոգեբույժները աշխատում են Սբ․ Գրիգոր լուսավորիչ ԲԿ-ում ու հենց այնտեղ էլ երեխային զննելուց հետո տալիս են ախտորոշումը։ Որևէ այլ աջակցություն ծնողը պոլիկլինիկայում չի ստանում։
Հաջորդիվ coalition.am-ը կներկայացնի տեղեկություն, թե երեխայի մոտ խնդրի հայտնաբերումից հետո որը պետք է լինի քայլերի հաջորդականությունը՝ ու՞ր պետք է դիմի, ի՞նչ պետք է անի և ո՞ր ծառայություններից կարող է անվճար օգտվել։
Այս հոդվածը պատրաստվել է Եվրոպական միության ֆինանսական աջակցությամբ: Բովանդակության համար պատասխանատվություն է կրում Ներառական իրավական բարեփոխումների կոալիցիան, և պարտադիր չէ, որ արտահայտի Եվրոպական միության տեսակետները:
Սաթենիկ Հայրապետյան